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El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una iniciativa impulsada por el Ministerio de Sanidad que reconoce por primera vez el papel institucional de estas entidades en el Sistema Nacional de Salud y establece un marco jurídico específico para su participación en la gobernanza sanitaria.
Según ha informado el Ministerio de Sanidad, el texto garantiza la participación de las organizaciones de pacientes en los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud, define sus derechos y obligaciones, y prevé instrumentos como la Mesa para la Participación de los Pacientes y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, cuyo desarrollo normativo se abordará en fases posteriores. El anteproyecto incorpora aportaciones de distintas plataformas y entidades representativas del movimiento asociativo de pacientes y se inspira en modelos europeos de participación ciudadana en salud.
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha valorado positivamente la aprobación del anteproyecto, al considerar que supone “un paso decisivo hacia un modelo sanitario más participativo, más justo y centrado en las necesidades reales de las personas”. Desde el FEP destacan que la futura ley reconoce por primera vez el papel institucional del asociacionismo de pacientes y abre la puerta a una participación más estructural en el diseño, implementación y evaluación de las políticas públicas en materia de salud. No obstante, subrayan que la norma solo será transformadora si garantiza una participación real, estable, inclusiva y vinculante, que tenga en cuenta tanto a organizaciones grandes como pequeñas y a aquellas que representan patologías minoritarias.
Por su parte, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha expresado su desacuerdo con la redacción del artículo 2 del anteproyecto, relativo al concepto de “organización de pacientes”. La POP considera que la definición incluida amplía de forma excesiva este concepto, incorporando entidades que trabajan en el ámbito de la salud pero que no están necesariamente gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras. A su juicio, esta formulación puede desdibujar el objetivo principal de la ley y diluir la representatividad real del movimiento asociativo de pacientes. La plataforma solicita que, en la siguiente fase de tramitación, se revise dicho artículo para garantizar criterios claros de representatividad y gobernanza por parte de las personas directamente afectadas.
Pese a estas diferencias, las organizaciones coinciden en valorar el anteproyecto como un avance relevante y necesario, así como en su disposición a seguir colaborando con el Ministerio de Sanidad y con los grupos parlamentarios durante la tramitación de la norma, con el objetivo de consolidar un marco legal que refuerce la participación efectiva de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
El Ministerio de Sanidad ha señalado que continuará trabajando, en coordinación con las comunidades autónomas y con las organizaciones representativas, en el desarrollo reglamentario de los instrumentos previstos en el anteproyecto, con el fin de asegurar su implementación efectiva y avanzar hacia un modelo sanitario más participativo.
